Toen ik 15 jaar geleden de diagnose MS kreeg dacht ik alleen maar ‘we zullen zien’. Jarenlang was het gelukkig ook (bijna) niet te zien. Totdat de ziekte van bijna onzichtbaar naar ‘duidelijk iets mis’ ging. Beetje bij beetje heb ik moeten inleveren. Van fysieke mogelijkheden tot aan de kwaliteit van leven. In Nederland heb ik al talloze medicatie achter de rug die op zich de MS even koest konden houden. Van elke dag mijzelf moeten injecteren tot aan pillen en zelfs elke maand aan het infuus liggen. Tot zover hoofdstuk medicatie, diëten en goede leefstijl maar ondertussen ga ik alleen nog maar meer achteruit.

Echter er is hoop! In de vorm van een stamceltherapie (aHSCT) in het buitenland. Bij deze behandeling worden stamcellen uit je lichaam gehaald en terug geplaatst na een chemotherapie. Door deze reset bouwt je lichaam een heel nieuw immuunsysteem op en dit keer zonder foutjes in het systeem die ontstekingen veroorzaken.

Met veel is te leren hoe je ermee om moet gaan en ook verleg je je grenzen constant. Echter is er 1 ding dat ik niet voor mezelf kan verkroppen en dat is dat ik tegen mijn zoontje zou moeten zeggen dat mama er niet écht alles aan heeft gedaan om beter te worden. Aangezien de behandeling niet bepaald een picknick is heb ik hier dan ook lang over zitten wikken en wegen en een paar jaar geleden was ik zeker nog niet klaar voor deze behandeling. Nu ik de verantwoordelijkheid voor iemand anders heb ben ik meer dan klaar om deze strijd aan te gaan.

Maar…. de behandeling kost €60.000 en wordt helaas niet vergoed. Ik heb jouw hulp nodig om het streef bedrag bij elkaar te krijgen.

Help jij mij alsjeblieft mee om deze rotziekte te overwinnen? Ik ben je zeer dankbaar!

“Een moeder die eerst zelf moet uitkijken dat ze niet valt voordat haar kindje valt is vreselijk.”

 

Elke patiënt heeft weer ontstekingen op andere gedeeltes in de hersenen of ruggenmerg. Bij mij is rechter helft flink aangetast en daardoor komen de seinen niet zo goed meer door bij:

• het lopen. Ik heb moeite om mijn rechterbeen volledig op te tillen en mijn voet te kunnen heffen
• mijn rechterarm is snel vermoeid. Dan neemt automatisch links het vaak over
• de fijne motoriek in mijn hand, ook zijn de gevoelszenuwen aangetast
• blaasproblemen. Als ik naar de wc moet MOET ik meteen
• vermoeidheid. Een dag kom ik door alsof ik net de marathon heb gerend
• spasmes en blokkade van mijn been

Ook heb ik in het verleden last gehad van dubbel zien en was ik volledig verlamd aan de rechterzijde. Nu zit ik tussen RRMS en SPMS in.
Ik ben helaas afhankelijk van een rolstoel, stok, rollator en andere hulpmiddelen. Ik ben vooral de afgelopen 3 jaar ernstig achteruit gegaan en mijn vrees is dat het alleen nog maar erger wordt en ik aan bed gekluisterd zal zijn.

“De dingen die ik het meeste mis zijn: naar het strand gaan en kunnen zwemmen, wandelen in de natuur, autorijden, fietsen, onafhankelijk zijn…”